Relève le Défi VTT/Marche-GPS des Rageux
pour faire avancer la recherche contre les myopathies avec ta tête et tes muscles !
Samedi après-midi 25 novembre 2023
Stade de Saint-Martin-Longueau (60700)
Rando VTT + Rando Marche + Agilité VTT + Vente pâtisseries/confiseries
C'est quoi le Défi VTT/Marche-GPS des Rageux ?
Soit tu guides une équipe avec ton GPS, soit tu roules/marches avec une équipe déjà guidée (tu peux aussi rouler/marcher seul avec ton GPS).
Le parcours VTT est un best-of de la Randonnée des Rageux en 35km/500mD+ découpé en 3 segments de 12km. Le parcours Marche comporte un seul segment de 12km/50mD+. Quelques détails sur les parcours VTT et Marche à découvrir ici .
Sur le départ de la randonnée au Stade de Saint-Martin-Longueau, le Guide de l'équipe flash les QR-codes avec son smartphone pour télécharger les traces GPX correspondantes, puis les transfère sur son GPS ou son appli de navigation. Il y a 3 traces successives pour la randonnée VTT, et 1 seule trace pour la randonnée Marche.
Toute l'équipe et son Guide suivent les traces dans l'ordre jusqu'à revenir au stade de Saint-Martin-Longueau. Voir ici le tuto pour le VTT. Voir ici le tuto pour la Marche.
Pour participer, pas de frais d'inscription, uniquement des dons à l'AFM-Téléthon déductibles des impôts* :
soit en ligne sur la page de collecte Téléthon des Rageux disponible ici (page web sécurisée).
soit au départ du défi, en espèces ou par chèque (contre un reçu fiscal).
*Ton don te permet de bénéficier d’une réduction d’impôts entre 60 et 75% en fonction de l’IFI, l’IR ou l’IS.
Comment participer au Défi VTT/Marche-GPS des Rageux ?
Dès que possible, tu t'inscris gratuitement en ligne ici en tant que Guide (avec GPS), ou en tant que Rider/Randonneur (sans GPS). Bien lire le règlement de la participation aux randonnées des Rageux disponible ici car il est demandé d'y souscrire entièrement. Ton inscription gratuite en ligne est importante pour des raisons d'organisation des équipes !
Lors de ton inscription, soit tu indiques l'email de ton guide si tu fais déjà partie d'une équipe existante (Riders/Randonneurs de ton club, des amis...), soit l'organisation te proposera de rejoindre une équipe et son Guide.
Tu fais un don à l'AFM-Téléthon déductibles des impôts* du montant que tu souhaites :
soit en ligne sur la page sécurisée de collecte Téléthon des Rageux disponible ici (amener une preuve de la transaction au départ du Défi pour pouvoir y participer).
soit au départ du Défi, en espèces ou par chèque (l'organisation délivrera un reçu fiscal contre les espèces, et l'AFM-Téléthon délivrera un reçu fiscal au nom et à l'adresse inscrits sur les chèques).
Les départs des équipes auront lieu sur le stade de Saint-Martin-Longueau (60700) impérativement entre 12h00 et 14h00, pour un retour au plus tard à 17h00 (heure du couché du soleil : prévoir un éclairage au cas où !).
Si tu es Guide avec un GPS, tu disposeras très bientôt sur ce site d'un tuto pour t'entrainer à :
flasher des QR-codes avec ton smartphone pour télécharger des traces GPX.
transférer des traces GPX de ton smartphone à ton GPS.
lancer et suivre des traces GPX lors d'une navigation avec ton GPS.
Si de la famille ou des amis veulent t'accompagner, d'autres activités seront proposées par les autres associations (foot, musique, pâtisserie...) rassemblées par la Mairie de Saint-Martin-Longueau à l'occasion de sa journée Téléthon.
Guide, Rider, ou Randonneur, inscris toi ici à la newsletter pour rester informé sur ce Défi VTT/Marche-GPS des Rageux !
*Ton don te permet de bénéficier d’une réduction d’impôts entre 60 et 75% en fonction de l’IFI, l’IR ou l’IS.
Un plateau d'agilité VTT ouvert à tous !
Sur le Stade de Saint-Martin-Longueau, le Club des Rageux proposera également un plateau d'agilité VTT ouvert à tous, jeunes et moins jeunes qui viennent si possible avec leur bike.
Cette activité se joindra à celles proposées par les autres associations (foot, musique, pâtisserie...) rassemblées par la Mairie de Saint-Martin-Longueau pour sa journée Téléthon 2023.
Pâtisseries et confiseries pour tous les appétits !
Sur le Stade de Saint-Martin-Longueau, les apprentis de notre partenaire DG-Formation-Plus à Compiègne, vous propose d'acheter pâtisseries et confiseries au profit du Téléthon : de quoi vous régaler tout en faisant un don pour la recherche !
A quoi ça sert le Téléthon ?
Témoignage de Bénédicte, sœur du Rageux Marc, atteinte d'une Myotonie de Steinert :
J'étais infirmière puéricultrice depuis 9 ans quand on m'a diagnostiqué une Myotonie de Steinert, une maladie génétique qui entraîne une faiblesse musculaire évolutive. Pendant les 13 années suivantes, l'hôpital de Soissons a aménagé mon poste de travail en me proposant le secrétariat du service de puériculture me permettant au début de travailler souvent assise, et ensuite de travailler en fauteuil roulant. Maintenant il ne m'est plus possible de travailler car je ne marche plus et j'ai un grand déficit au niveau des mains. En fait, tous les muscles sont atteints y compris le muscle cardiaque.
Le Généthon (laboratoire de recherche financé par le Téléthon) commence à avoir des pistes de traitement pour les nombreuses maladies génétiques. Il faut savoir que ces traitements peuvent aussi soigner des maladies plus connues comme la DMLA par exemple. Mais il reste encore beaucoup de coûteuses recherches et tests à faire pour mettre au point de nouvelles techniques et nouveaux médicaments. C'est pourquoi je fais appel à votre générosité pour faire un don lors de cette nouvelle campagne Téléthon 2023 !
Témoignage de Marc, Rageux, et diplômé de l'Université Paris-Saclay en Biotechnologies et Génie génétique :
Une forme de myopathie chronique rare touche une partie de ma famille, handicapant un peu plus chaque jour ceux qui ont malheureusement hérité de certains gènes défectueux. Mais un espoir existe pour les jeunes malades si la Recherche trouve des thérapies géniques et cellulaires, c'est à dire des boites à outils sophistiqués qui permettraient de réparer les milliards de cellules de leurs muscles. Quand je suis sorti de l'Université en 1990, plusieurs de mes camarades ont rejoint les laboratoires du Généthon financés par le Téléthon créé en 1987 pour déjà établir la carte génétique de l'Être Humain. Ce qu'ils ont réussi à faire en moins d'années que prévu grâce à l'amélioration régulière des techniques et des appareils de laboratoire. Depuis, ils n'ont de cesse de poursuivre leurs recherches pour mettre au point ces thérapies géniques tant attendues dont les progrès sont listés ici.
Compteur des dons collectés :
