A quoi ça sert le Téléthon ?
Témoignage de Bénédicte, sœur du Rageux Marc, atteinte d'une Myotonie de Steinert :
J'étais infirmière puéricultrice depuis 9 ans quand on m'a diagnostiqué une Myotonie de Steinert, une maladie génétique qui entraîne une faiblesse musculaire évolutive. Pendant les 13 années suivantes, l'hôpital de Soissons a aménagé mon poste de travail en me proposant le secrétariat du service de puériculture me permettant au début de travailler souvent assise, et ensuite de travailler en fauteuil roulant. Maintenant il ne m'est plus possible de travailler car je ne marche plus et j'ai un grand déficit au niveau des mains. En fait, tous les muscles sont atteints y compris le muscle cardiaque.
Le Généthon (laboratoire de recherche financé par le Téléthon) commence à avoir des pistes de traitement pour les nombreuses maladies génétiques. Il faut savoir que ces traitements peuvent aussi soigner des maladies plus connues comme la DMLA par exemple. Mais il reste encore beaucoup de coûteuses recherches et tests à faire pour mettre au point de nouvelles techniques et nouveaux médicaments. C'est pourquoi je fais appel à votre générosité pour faire un don lors de cette nouvelle campagne Téléthon 2023 !
Témoignage de Marc, Rageux, et diplômé de l'Université Paris-Saclay en Biotechnologies et Génie génétique :
Une forme de myopathie chronique rare touche une partie de ma famille, handicapant un peu plus chaque jour ceux qui ont malheureusement hérité de certains gènes défectueux. Mais un espoir existe pour les jeunes malades si la Recherche trouve des thérapies géniques et cellulaires, c'est à dire des boites à outils sophistiqués qui permettraient de réparer les milliards de cellules de leurs muscles. Quand je suis sorti de l'Université en 1990, plusieurs de mes camarades ont rejoint les laboratoires du Généthon financés par le Téléthon créé en 1987 pour déjà établir la carte génétique de l'Être Humain. Ce qu'ils ont réussi à faire en moins d'années que prévu grâce à l'amélioration régulière des techniques et des appareils de laboratoire. Depuis, ils n'ont de cesse de poursuivre leurs recherches pour mettre au point ces thérapies géniques tant attendues dont les progrès sont listés ici.
